【闘病記03】治療の病院探し – 迅速に、後悔しない行動

【闘病記03】治療の病院探し - 迅速に、後悔しない行動

このブログでは、すい臓がん完治するまでの、知識と経験を共有していきます

こんにちは、チコです。

前回の記事では、がんと診断され

入院、確定診断のための超音波内視鏡下生検をしたところまで、お伝えしました。

聞きなれない「すい臓がん」。

どんな病なのか調べてみると、耳を塞ぎたくなるような情報ばかり。

今日は、ここからお話しします。

もくじ

戦略的に行動しよう

戦略的な行動

すい臓がんと診断されるも、当時、この病気に対する知識はほとんどありませんでした。

それでも、翌日からは、診断をしてくれた大学病院への入院と、超音波内視鏡下生検という検査が控えています。

迅速な行動が必要

時間が勝負

そんな中、いくら馴染みのない病気とはいえ、悠長に構えている場合でないことだけは、理解しました。

というのも、膵がんは、進行がはやく、生存率が低いという情報を得たからです。

この時点でもう臨戦態勢です。

難治な病を乗り切るための病院

専門病院

そこで、膵がんという病を乗り切るためには

  • 最新の専門的な医療が提供できる
  • 専門的な知識・経験豊富な医師がいる

病院を選ぶ必要があると考えました。

つまり、最初に「自己免疫性膵炎」の疑いで受診し、がんと診断をしてくれた、この大学病院だけでなく

もっと「がん治療」に重点を置いている病院を全て考慮にいれ

治療をお願いしたい病院を、再度、検討すべきだと考えたのです。

病院を探す – 速やかに、後悔なく

検索

そこで

入院中の空き時間などを利用し、病気のことをより詳しく調べ、病院の目星をつけることに。

チコ

よし、気持ちを新たに、1. 病気の理解、2. 自分の気持ちの確認、3. 次につなげる行動へと進めよう

  1. わたしの病気について理解し、受け止める
  2. 私はどうしたいのか、なぜそうしたいのか、考える
  3. 行動を起こす

知識|膵がんへの理解

膵がんへの理解

これまで膵臓というものをほとんど意識したことがなかった私は、まずは「すい臓がん」とはなんぞや、ということから調べました。

チコ

は、この低い生存率のおかげで「がんの王様」といわれているのね・・

進行が速い・・・

わたしの場合、手術が出来るかどうか微妙らしい。

チコ

ということは、生存率はどれくらいだろう・・?

転移については言われてない。でも、がんが動脈に巻きついていると言われた。

資料によれば、ステージ3か。

1期:膵内に限局、リンパ節転移なし
2期:腫瘍の一部が膵外に出る
3期:腹腔動脈または上腸間膜動脈に浸潤
4期:肝臓、肺、腹膜、大動脈周囲リンパ節などへの遠隔転移

出典:膵臓がんの進行度(ステージ)とは|日本肝胆膵外科学会
チコ

統計データでみると、5年生存率5.9%・・
うわ、低っ

すい臓がんステージ別
出典:膵臓がんのステージ別5年生存率|メディカルノート
チコ

低いんだけど・・

・・・・・

チコ

でも、ゼロではない

チコ

なら、まずは、この 5.9% に残るためのベストな選択をすればいいということだ

気持ち|私はどうしたいのか

私はどうしたいのか

後悔だけはしたくない。

チコ

後悔だけはしたくない

ベストな病院を選びたい

チコ

可能な限りベストな病院を選びたい

きっと、どの病院も同じ標準となるような治療はあるだろう。

ただ、最終的の詰めの部分で、どういう治療を提案するかは、各病院の能力や方針で変わるはず。

症例数や蓄積された医療データ、専門の医師やスタッフの存在、そして彼らの技量や経験は、病院ごとに違う・・・

ということは、どの病院を選ぶかによって、最終的に自分が納得できる結果になるかどうか分かれる。

進行する前に治療を開始したい

時間
チコ

でも病気の性質上、時間がない。急がないと

とはいえ、膵がんは進行が凄くはやい、ゆっくり行動している猶予はない。

・・・

病院を選ぶときに考えたこと

  • 後悔しない選択をしたい(希望)
  • のんびり吟味する時間的余裕はない(制約)

候補となる病院のリストアップ

資料をまとめる

考えを整理するため、候補の病院を、エクセル上で簡単にまとめていきました。

症例数、治験、最新技術、医師やスタッフの専門性や経験、気になる情報のメモを入力して。スコアをつけていく・・

あ、通いやすさも、私にとっては大切だな。

長い治療や仕事や生活のことを考えると、できれば自宅から近い都内の病院にしたい。

家族への負担を考えると、一人で電車で通いやすい場所がいいな。

後悔しない病院選びの3つの要素

  • 病院(担当科)の能力(症例数、治験、最新技術など)
  • 担当科の医師の経験や技量
  • 通いやすさ

行動|病院への問合せと決断

行動に移す

こんな風に情報を整理しながら、最終的に病院を3つまで絞り込むことが出来ました。

ここから、膵がん患者に重要な「時間的制約」を考慮し、以下を進めていかなければなりませんでした。

  1. セカンドオピニオン
  2. 治療までにかかる時間の確認
  3. 紹介状のやり取りや初診予約
チコ

迅速に行動しないと・・

先述したように、進行の速い膵がんの場合、治療の選択に「のんびり吟味する時間的余裕はない」のです。

セカンドオピニオン

まずは「候補の病院へセカンドオピニオンを聞きに行きたい」と思いました。

どんな結果になっても後悔しないためには、「自分で吟味し選択した」という"過程"が欲しかったからです。

しかし、膵がんの進行を考えると、そんな時間的余裕はありませんでした。

病院ごとの治療開始までの時間

日数

調べていくと、病院ごとに「治療開始までの待ち日数が異なる」ことが分かりました。

チコ

治療開始まで、出来るだけ最短で漕ぎつけたい

ネット検索だけで、治療待ち日数はもちろん、治療実績や最新治療への取り組みなど、ある程度の情報は得ることができます。

ただ初診の予約の日程までは、問い合わせる必要がありました。

各病院に電話で話を聞き、最終的に、病院を一つに決めました。

紹介状のやり取りや初診予約

紹介状や治療データ

本来ならば、大学病院 A病院へ入院中のわたしが、別のB病院(検討の結果、候補に挙がったがん専門病院)へ行く場合

以下のような手順を踏む必要があるかもしれません。

STEP
A病院(自己免疫性膵炎の疑いで受診した大学病院):入院と細胞診
STEP

A病院:細胞診の結果

STEP

A病院:医師と検査結果について会話

STEP

A病院:B病院でのセカンドオピニオン希望の意思を伝える

STEP

A病院:B病院への紹介状を書いてもらう

STEP

B病院の予約をとる

STEP

B病院:診察

でも、わたしがこれらの手順を踏んでいると、がんが進行してしまう恐れがある。

チコ

このやり取りを一つづつこなしていたら、時間がかかり過ぎてしまう・・

ここで、2018年の体調不良時、「大したことはない」という医師の言葉にしたがい

すぐに詳しい検査までもっていけなかった、(結果、がんが進行してしまったかもしれない)自分自身への反省が浮かんできました。

後悔
チコ

もう後悔はしたくない

・・・

チコ

効率的に進めてしまおう

そう思った私は、幾つかの手順を飛ばし、B病院(がん専門病院)の初診予約まで早々に済ませてしまいました。

たぶん、2週間ほど治療開始までの時間を短縮できたと思います。

たった2週間とも思いますが、当時の私にとっては貴重な時間でした。

あとで、A病院の先生には、最初にがんと診断していただいた事への心からの感謝と、イレギュラーな手順にならざる負えなくなってしまったことへの謝罪をしっかりお伝えしました。

先生は、「心配しなくて大丈夫、問題ないですよ。頑張ってください」という温かい言葉とともに、紹介状を書いてくださいました。

がん専門病院の受診

病院

病院選びの検討の結果、治療をお願いしたいと思ったがん専門病院への初診が、2019年2月25日に決まりました。

初診から治療開始までの流れ

この病院での初診から治療までのメモを載せておきます。

2019年2月25日 がん専門病院の初診

初診の受付で大量の書類を書かされ汗だく

がん患者さんだけが集まる専門病院、すごく緊張

2019年2月28日 検査入院

超音波内視鏡下穿刺吸引法 ※1の入院

最初の大学病院でも行ったが、がん細胞が見つからず、再度挑戦

2019年3月6日 検査結果、治療方針

検査結果をもとに治療方針の相談

2019年3月11日 抗がん剤の開始・入院・再検査

抗がん剤 フォルフィリノックス開始。初回は入院が必要

この入院中に前回の超音波内視鏡下穿刺吸引法 ※1の再検査も行うことに

2019年3月20日 治験の開始

治験 ニボルマブ開始

※1超音波内視鏡下穿刺吸引法 (EUS-FNA)

腫瘍に対して細い針を刺し、腫瘍細胞を回収し組織診断を行う検査。

画像検査で膵がんと診断されて手術した患者さんの5-10%では実際に膵がんではないとの報告もあり、病理診断が必要

参考:愛知県がんセンター病院

初診で言われた言葉

医師

ようやく漕ぎつけた、がん専門病院の初診。

がちがちの緊張と、「大学病院での診断は間違いであって欲しい!」という祈りを、抱えながら

診察室へ向かいました。

そして、診察室へ入り言われた言葉。

専門病院 K 先生

大学病院の診断結果と同じです

のちの主治医となる、この病院の肝胆膵内科医K先生は、こう静かにおっしゃいました。

この期間の学び – マインドフルネスと集中力

教訓

この間、突然の「すい臓がん」宣告、入院、病理検査など、さまざまなことが起こりました。

振り返り考えてみると、動揺の最中、この苦難を乗り越える第一歩としては、自分のベストを尽くせたと思います。

◇  ◇  ◇ 

私はどうしたいのか、そのためにはどうすべきか、目標へ向かう途中でどんな制約があるのか

これらを考えながら、自分にとってより良い病院を探し、最短の時間で初診までもっていくことができました。

強いストレス下でも自分の最善をつくせた要因はなにかと考えたとき、マインドフルネスと集中力だったように思います。

◇  ◇  ◇ 

以前より、マインドフルネスを意識するようにしていました。

ただ、瞑想するとよりは「いまこの瞬間に気付く」ことに重点を置くようにしました。

どんな状況下でも、一瞬一瞬において、「いま、この瞬間をとらえる」力であり、「気づく」力

出典:マインドフルネス (ハーバード・ビジネス・レビュー[EIシリーズ]) 単行本

そして、このマインドフル状態の結果、今回、すべき事に全エネルギーを集中できたように感じます。

マインドフルネスは以下のようなメリットがあると言われています

  1. 集中力の向上
  2. 物事の明瞭な把握と、判断力の向上
  3. 心の平静を養い、精神と感情の負担を軽減、創造的な答えを見つける

参考:Mindfulness for People Who Are Too Busy to Meditate(by Maria Gonzalez)

おわりに

今回は、これから治療をお願いすることになる病院探しから、がん専門病院の初診までの話をしました。

続きは、がん専門病院での診断と治療について、お話ししていきます。

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